Perjuangan Hidup Dito, Bocah 3 Tahun Penderita Penyakit Langka Pompe Disease

Posted on

Perjuangan Hidup Dito, Bocah 3 Tahun Penderita Penyakit Langka Pompe Disease

https: img-z.okeinfo.net content 2019 02 28 481 2024104 perjuangan-hidup-dito-bocah-3-tahun-penderita-penyakit-langka-pompe-disease-OnCawsAReY.jpg Penyakit Pompe Disease (Foto: Ilustrasi/Ist)

KEBAHAGIAAN seorang anak terlukiskan dengan keceriaan yang terpancar dari wajahnya. Senyuman serta gelak tawa merupakan hal yang paling diidamkan seluruh orang tua ketika melihat buah hatinya.

Namun berbeda halnya dengan Pinandito Abid Rospati, di usianya yang masih seumur jagung, ia harus menelan pil pahit untuk melawan penyakit langka yang diidapnya. Adalah Pompe Disease, menyerang sistem pernapasan Dito.

BERITA TERKAIT +
  • Tubuh Dipenuhi Tahi Lalat Raksasa, Remaja Pria Berjuang Selamat dari Maut
  • Kisah Anak Lelaki Pengidap Sindrom Werewolf, Sekujur Tubuhnya Dipenuhi Rambut
  • Terima Anak dengan Kondisi Langka, Ini yang Harus Dilakukan Orangtua

Menurut ayahanda Dito, Agus Sulistiyono, sang buah hati divonis mengidap penyakit langka pada usia tiga tahun. Betapa terpukulnya hati Agus saat menerima bahwa anak kesayangannya harus mengalami penyakit langka yang hanya diidap satu orang di Indonesia.

Sebenarnya di usia Dito yang sudah menginjak tiga tahun, seharusnya ia mulai bersiap untuk sekolah. Namun apa daya, penyakit ini telah merenggut masa kecil Dito. Ia harus menggunakan ventilator supaya bisa bernapas layaknya manusia normal.

Baca juga :

  • 6 Gaya Rambut Fenomenal Syahrini, Nomor 5 yang Bikin Reino Barack Kepincut?
  • Intip Gaya Pedangdut Cupi Cupita si Goyang Basah, Seksinya Kebangetan!

“Saya mendapati penyakit pompe yang dialami Dito sekitar akhir 2018 ketika di RSCM, kala itu ia masih berusia tiga tahun. Hati saya sangat hancur dan putus asa mengetahui biaya pengobatan dan perawatan yang harus dijalani seumur hidupnya,” terang Agus, saat diwawancarai Okezone beberapa waktu lalu.

Penyakit yang dialami Dito tidaklah sembarangan. Dibutuhkan kesabaran serta perawatan khusus untuk merawat bocah malang tersebut. Sang ayah pun harus berjuang keras untuk menemukan salah satu Orphan Drug yang sulit didapat untuk mengobati penyakit Dito.

Ketersediaan dan harga obat yang sangat mahal, menjadi tantangan terberat Agus selanjutnya. Sang ayah harus memutar otak untuk berjuang mencari uang untuk memperpanjang masa hidup Dito.

“Sekalipun ada, obatnya harus dipesan dari luar negeri dengan harga yang sangat mahal. Kalau kami harus berjuang sendiri, uang hasil jerih payah sendiri, tidak akan bisa mencukupinya,” tambah Agus.

Tak hanya beban materiil, Agus juga harus menanggung beban mental. Ia harus menerima kenyataan bahwa anaknya harus melakukan terapi enzim seumur hidupnya. Hal ini wajib dilakukan, supaya Dito bisa kembali bernapas seperti sediakala.

“Saat ini Dito tengah menjalani terapi enzim di RSCM. Dokter akan melihat selama enam bulan, bagaimana perkembangannya. Jika berhasil, mungkin Dito bisa kembali bernapas tanpa menggunakan ventilator. Tapi yang jelas, terapi enzim ini harus dilakukan Dito seumur hidupnya. Diperkirakan biaya yang dikeluarkan untuk Dito mencapai 1 milyar per tahunnya,” tutupnya.

(ren)

  • TAG :
  • gangguan pernapasan
  • Pompe Disease
  • Kisah Pengidap Penyakit Langka

Telah dipublish di lOkezone