Gaucher 'Menempel' di Tubuh, Athiya Dikucilkan Teman Sepermainan

Posted on

Gaucher 'Menempel' di Tubuh, Athiya Dikucilkan Teman Sepermainan

https: img-o.okeinfo.net content 2019 02 28 481 2024150 gaucher-menempel-di-tubuh-athiya-dikucilkan-teman-sepermainan-bi9CvDKVG9.jpg Anak penderita gaucher (Foto:Openpr)

SENANG dan bangga adalah ekspresi yang mungkin dirasakan oleh Amin Mahmudah ketika dikaruniai seorang anak bernama Athiyatul Maula. Namun, kebahagiaan tersebut mendadak sirna sejak buah hati tercintanya divonis mengalami sebuah penyakit langka yakni gaucher disease.

Mata Amin pun mulai berkaca-kaca saat menceritakan masa kelam anaknya tersebut. Ternyata penyakit yang diderita Athiya, sama dengan penyakit almarhum sang kakak yang bernama Sukron. Teringat betul masa-masa kelam Amin yang harus merelakan Sukron kembali ke pangkuan sang pencipta pada usia 2 tahun 5 bulan.

BERITA TERKAIT +
  • Tubuh Dipenuhi Tahi Lalat Raksasa, Remaja Pria Berjuang Selamat dari Maut
  • Kisah Anak Lelaki Pengidap Sindrom Werewolf, Sekujur Tubuhnya Dipenuhi Rambut
  • Terima Anak dengan Kondisi Langka, Ini yang Harus Dilakukan Orangtua

Penyakit yang kini dialami Athiya seakan menjadi trauma dan beban mental tersendiri bagi sosok Amin Mahmudah. Namun, kehidupan harus terus berlanjut, Amin harus melupakan segala masa lalu buruk tentang Sukron dan fokus pada kesehatan Athiya yang sangat membutuhkan kasih sayangnya.

Amin pun seakan belajar dari kesalahan yang dialaminya hingga harus kehilangan Sukron. Kala itu ia terlambat mendapatkan diagnosis penyakit langka karena keterbatasan akses tenaga kesehatan untuk bisa mendiagnosis dengan tepat. Namun, ketika ia menyadari gejala penyakit Athiya serupa dengan sang kakak, ia langsung bertindak cepat dengan membawanya ke dokter.

Amin menjelaskan bahwa buah hatinya tersebut telah divonis mengalami gaucher disease sejak berusia satu tahun. Gejala penyakit ini awalnya berupa perut kembung, alhasil saat diperiksa, banyak dokter mendiagnosa Athiya mengalami penyakit yang kerap dialami masyarakat pada umumnya.

Baca Juga:

6 Gaya Rambut Fenomenal Syahrini, Nomor 5 yang Bikin Reino Barack Kepincut?

Intip Gaya Kece Rismahani Pacarnya Witan Sulaiman, Gelandang Timnas U-22 Indonesia

“Awal gejalanya berupa perut kembung, Athiya sempat didiagnosa lever dan mengarah ke talasemia, ada pula dokter yang mendiagnosa leukemia. Namun saat diuji semuanya negatif. Setelah Athiya divonis mengalami gaucher, justru banyak dokter yang tidak tahu tentang penyakit ini,” cerita Amin kepada Okezone beberapa waktu lalu.

Sebagaimana diketahui, gaucher merupakan penyakit keturunan yang dapat menyerang pria dan wanita yang disebabkan oleh kurangnya enzim acid glucosidase pada tubuh yang berfungsi untuk memecah substansi lemak pada tubuh. Gejala umumnya adalah pembengkakan limpa disertai nyeri tulang dan masalah lain seperti mudah lelah, pendarahan, memar serta sakit paru. Namun penyakit ini tidak memengaruhi kinerja otak. Penderita gaucher dapat menjalani kehidupannya secara normal meski harus menjalani pengobatan seumur hidupnya.

Perjalanan Amin untuk membawa berobat sang buah hati pun tidaklah semudah membalik telapak tangan. Ia harus pergi ke luar kota untuk bertemu dokter ahli yang bisa mendiagnosa penyakit anaknya dengan benar.

“Mulanya kami di Jambi, lalu kami pergi ke Padang, hingga akhirnya kami membawa hasil CT scan diagnosis dokter ke RSCM dan bertemu dengan Dr. dr Damayanti Rusli Sjarif, SpA (K),” sambungnya.

Setelah mengetahui anaknya mengidap penyakit langka, Amin pun harus dihadapkan dengan masalah lain, yakni pertumbuhan serta progress kesembuhan yang tidak stabil. Amin pun turut memanggul beban mental dari lingkungan sekitarnya karena stigma miring mengenai penyakit langka. Pasalnya, anak-anak lain merasa ragu untuk bermain atau berteman dengan anak yang memiliki penyakit langka.

Kini Athiya bisa bertahan meski harus menjalani terapi seumur hidupnya. Terapi ini layaknya sebuah handphone yang dichas. Ia akan ceria kembali setelah menjalani terapi. Selain itu, ia harus mendapat nutrisi tambahan dengan bantuan susu

(ndr)

  • TAG :
  • Gaucher Disease
  • penyakit langka
  • Hari Penyakit Langka Sedunia

Telah dipublish di lOkezone